Ingelise Bøggild Jensen

Sygeplejerske og leder of kompetenceudviklingsprojekt inden for palliativ indsats

Jeg er ansat i en kommune nord for København som daglig leder af et kompetenceudviklingsprojekt inden for den basale palliative indsats. Målet er, at alle kommunens borgere skal kunne tilbydes relevant pleje og behandling i den sidste del af livet - uanset, hvad de fejler - og uanset, hvor de bor.
Det lyder enkelt. Det er det ikke.

Det er erfaringerne fra mit arbejde på Danmarks første hospice, som er udgangspunktet for at kunne arbejde med den kliniske kompeteceudvikling i mit nuværende job.

Og det er erfaringerne fra Masteruddannelsen, som har udfoldet mulighederne for at se det hele i et større perspektiv. Masteruddannelsen har givet både et sprog og en forståelsesramme til (først) overhovedet at få øje på og dernæst at kunne beskrive f.eks. de vilkår, som gør nogle ting mulige, og andre ting helt utænkelige.

Jeg skrev masteropgave om døendes forskellige vilkår - og fik lejlighed til at se nysgerrigt og uden for mange forudfattede meninger på, hvordan det var at være uhelbredeligt syg i 2008 i et lille stykke Danmark.

Jeg oplevede det som et privilegium at få indsigt i en praksis, som jeg selv både var en del af - og ikke var en del af. Forståelsen af flere og flere elementer i den kommunale virkelighed (det var alt fra lovgivningsmæssige rammer til formelle og uformelle magtstrukturer og interessefællesskaber) gav en større manøvredygtighed i forhold til at arbejde konkret med opgaven: at give et kvalificeret og lige tilbud til alle kommunens uhelbredeligt syge borgere.

Antropologiens betydning

Antropologien giver redskaber til at hæve sig lidt op over hverdagens almindeligt gældende forståelser, rammer og vilkår - og være nysgerrig på, om noget kan gøres anderledes og bedre.

F.eks. selve definitionen og forståelsen af begrebet "palliativ indsats":
Den biomedicinske verden og lovgivningen er baseret på en forståelse af palliativ indsats som terminalpleje, forstået som (overvejende) medicinsk symptomlindring i den allersidste levetid. F.eks. er indlæggelsestiden på det specialiserede niveau (hospicer og palliative enheder) 3-4 uger.

WHO beskriver imidlertid begrebet som en lindrende tænkning, som alle mennesker med en uhelbredelig sygdom kan profitere af - også tidligt i sygdomsforløbet. For langt de fleste mennesker er der tale om måneder / år med tiltagende svækkelse, før man når den egentlige terminale fase, og i den tid er der mere brug for at have fokus på livet end fokus på døden. Demens er et godt eksempel på dette. Der kan være mange beslutninger, som det er vigtigt at få truffet, mens den syge kan overskue sin situation.

En anden undren er klassificeringen af sygdomme.

Den palliative indsats er udviklet inden for kræftbehandlingen fra 1960'erne og frem. Og kræftsygdomme har stadig en helt særlig status i forhold til de øvrige livstruende sygdomme som demens, hjerte-kar-sygdomme, rygerlunger, diabetes m.fl.
Set med antropologiens øjne er det interessant, at tilbuddene om palliativ indsats er knyttet til en bestemt diagnose, når de problemstillinger, der er knyttet til at skulle leve et forandret liv med en fremadskridende, uhelbredelig sygdom er meget lidt knyttet til diagnosen.

Problemstillingerne drejer sig ofte langt mere om almenmenneskelige forhold og bekymringer, som er knyttet til egen svigtende funktion og/eller bekymringer for familien.

Et tredje eksempel er forestillingen om den gode død.

Den gode død sættes ofte i forbindelse med døden på hospice, og de muligheder der er i sådanne rammer for ro, hensyn til individualitet og æstetik, nærvær og samvær med familie og venner - og mulighed for afsked.

Antropologien er med til at øge opmærksomheden på, at der kan være mange forskellige gode måder at dø på. Nogle - måske især yngre mennesker - arbejder aktivt med helbredelse hele vejen, og vi skal have respekt for, at det kan være en god død at være aktiv til det sidste.

Et af antropologiens kernebegreber - ritualer - har bidraget til at forstå frustrationer (især på plejehjem) over ikke at kunne give den omsorg til døende gamle og deres pårørende, som den dominerende forestilling om den gode død foreskriver.
På hospice er forudsætningerne til stede for at kunne udvikle og gennemføre overgangsritualer. Patienterne er kategoriserede, der er enighed om sigtet, der er tillid til eksperterne og de fysiske rammer giver relevante muligheder. Det gør det muligt at etablere moderne ritualer, som hjælper både den døende og de pårørende.
På plejehjem kan der derimod være meget forskellige opfattelser blandt pårørende, praktiserende læge og plejepersonale af, hvor beboerne er i deres livs- / dødsforløb, og dermed hvad relevante handlinger er. Det er svært at hjælpe døende mennesker og deres pårørende, når der ikke er enighed om, hvilken proces der er i gang.

Ældre alvorligt syg kvinde nyder solen i haven på sit plejehjem  dagen før sin død.